慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」

 

 慢性疲労症候群…この病名を聞いて何を連想されますでしょうか??

仕事のしすぎ?寝不足?私だって疲れてるのにおおげさな・・・。

まさか寝たきりの患者や経管栄養に頼らなければならない患者が発生している病気だと理解してくださる人がどれだけいるでしょう。患者は医師にも理解されず診断にたどりつくまでに複数の医療機関を受診しなければならず大変な負担がかかっています。そして、診断されてなお治療法は対処療法しかなく、社会に認知されていないため重症になっても福祉が受けられている患者は非常に少ないのです。

 

 日本には「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」があります。病床に伏してなお患者自身が海外からの情報収集翻訳や国内の専門医との連携、行政へコンタクトをとり、難病患者会と連携をし制度問題を訴え、研究者を招いてシンポジウムを開催してくれています。私たち「笑顔の花びら集めたい」は患者の為に活動してくれている会を地方から後押ししたいと個人で活動していた塚本明里の考えに賛同した岐阜県の患者有志で開設しました。
 その後、全国で同じように活動している活動家や団体が出来て、その方々も応援したいと、インターネット(facebook等)などを通じて交流し、賛助協力しています。

 

 会名称は代表の塚本明里が病状が思わしくなくても環境に恵まれ理解者の支えで短時間でも外出や活動ができることに感謝し笑顔でいたことから、患者さんを花びらに例え、患者さんの環境が整い笑顔になって欲しい、そんな花びら(患者さん)を集めたいと会員が名付けました。

 

 診断診療してくれる専門医療機関の不足解消・誤解を生む病名変更問題や、平成24年に「慢性疲労症候群の実態調査と客観的診断法の検証と普及」研究班が立ち上がりましたが病気の原因究明と治療法が発見されるよう研究費が国レベルで予算化されることを願い、さらに障害者総合支援法の対象とされず社会から孤立している難病患者(慢性疲労症候群だけでなく、すべての制度の谷間に置かれている難病患者さん=タニマー)がいることなどを認知啓発啓蒙を代表の塚本明里が活動していけるように共助してまいります。

 

 とはいえ、小さな少人数の会ですので得られる情報はインターネット。一般社会の方々と同じです。だからこそ私たちで得られる情報なら社会の方々も共有できると考えています。そして、社会の方々に教えていただけることも多いはず。勉強してまいりますのでよろしくお願い致します。

 

2012.11.6 記

2014.9.2追記

笑顔の花びら集めたい事務局

 

 

日本で慢性疲労症候群(CFS : Chronic Fatigue Syndrome)と呼ばれている疾患は、イギリス・カナダ・オーストラリア・ノルウェーでは、筋痛性脳脊髄炎(ME :MyalgicEncephalomyelitis)と呼ばれています。CFSを含むMEは、世界保健機関の国際疾病分類(ICD G93.3)において、神経系疾患と分類されています。

 世界中の患者達は、誤解を受けやすい「慢性疲労」という言葉を病名に使って欲しくないと、強く望んでいます。筋痛性脳脊髄炎へと病名変更することを提唱しているわけではありません。慢性疲労症候群という病名は病態を表わしていないので、一刻も早く研究を進め、病態にふさわしい病名に変更していただきたいと願っているのです。(NPO筋痛性脳脊髄炎の会HPより注釈)

難病と闘う塚本明里の初めての楽曲は、
困難に立ち向かうすべての人に贈る応援ソング。
一番近くで支えてくれる人への感謝を歌にしました。
 作詞 塚本明里、久宝留理子
 作曲 都啓一
 アコースティックギター 押尾コータロー
(by the courtesy of SME Records)
 Music Video Director 川村ケンスケ

 

きぼうのMAEMUKIプロジェクト】
2014年、アメリカンホーム•ダイレクトの日本一周駅伝プロジェクト「みんなのMA­EMUKI駅伝」と並行して日本各地行われた、
さまざまなサポートプロジェクトです。
「カーネーション」はこのプロジェクトの中で生まれました。

http://maemuki-ekiden.jp/hope/project2.html#report

 

代表の母校生徒が作成してくれた患者会のパンフレット(pdf)

関係リンク先

岐阜県健康福祉部保健医療課特定疾患係

岐阜県での慢性疲労症候群の診療が可能な病院

塚本明里ブログ
岐阜美少女図鑑

愛知県・岐阜県・三重県の障害者年金専門 社会保険労務士事務所
中西社会保険事務所

愛知県・岐阜県・三重県

障害年金専門の社会保険労務士事務所

可児市市政情報ラジオ番組

塚本明里のあかりぃ話し

ひとひとの会岐阜市柳ヶ瀬商店街の活性化・まちづくりの会)

CFS支援ネットワーク

医療、福祉等の専門家や関係団体相互の情報交換と連携を図り、CFS(慢性疲労症候群)患者の生活の安定と向上に寄与することを目的とする非営利団体

ME/CFS-info

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 情報サイト